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17歳にもどりたい 佐々木 綾子 文芸社 2007-09-14 by G-Tools

今更強調して書くことでもないが、私は急性リンパ性白血病を2005年に患った。
骨髄移植をしてまもなく2年。おかげさまで絶好調な日々を謳歌させてもらっている。

振り返ってみるとこの2年半は目まぐるしく様々な出来事が起こっていった。
中でもすべての始まりである「病名宣告」の瞬間は今でも鮮明に覚えている。
入院当日、確か夕暮れのちょうど夕食がやってくる時間帯だったと記憶しているが、
主治医となる先生がやけに明るい口調でベッドサイドから私に囁き始めた。

「○○くん（←名字）ねー、白血病やねん。急性リンパ性白血病。
　カンニングの中島って知ってる？あの人と一緒の病気」

実を言えばこのように言われたときはそれほどショックではなかった。
それは先生が今にも治りそうな口調で軽々しく言っていたのも一因だが、
何よりも病気に対する無知がクッションのように衝撃を遠ざけていたのが主因だろう。

そんな私が眠れぬぐらいのショックを受けたのがインターネットで真実に触れたときである。
8月上旬、無菌室へノートPCを持ち込み、AIR-EDGEでネットへ繋ぐと、
真っ先に国立がんセンターのサイトへアクセスして自分の病気のことを調べてみた。

するとそこには信じられないくらいの事実が列挙されていたのだ。
化学療法の5年生存率は30％で、特に私の場合は化学療法だけでの治癒が絶望的であり、
骨髄移植を選択することは避けられない－－
これにはさすがの私も本気でショックを受けてしまい、
その日から一週間ぐらいは涙が止まらない鬱状態に陥ってしまった。

同時に自分を励ますべく同じ病気の患者さんのサイトも暗記するぐらいに閲読した。
残念なことにおよそ半分ほどは力尽きてしまった方々のサイトだったが、
その方々のサイトは恐怖感を抱いて当時読むことができず、
生還された方のページを中心に閲読して、病気に対する知識を蓄えていった。

そこで私は一つのサイトと出会うことになる。
私と同じ病気で年齢も近く、2度の再発と闘っていた女の子のサイトだ。

直接お会いしたことはなく、コミュニケーションをとったこともなかったが、
すごく前向きなサイトで、何よりも天真爛漫な文体が病気の存在を全く感じさせず、
私も彼女のように底抜けにプラス思考でいつもいれたらいいのにな、と思ったものだ。
そして早く病気が治ってこんなに頑張っている彼女に幸福が訪れてほしいと願っていた。

ただ、私が退院したあたりから日々の記録の更新が途絶えてしまう。
そして昨年の秋、元気にされているかなと久しぶりに訪問してみると、
サイトに開設されていたブログに彼女が著したこの本が紹介されていた。

『17歳にもどりたい』

本書は7年にもわたって病魔と闘い続けた著者による赤裸々な闘病記である。
著者が開設しているサイトでも闘病記は一部公開されているものの、
手記である本書ではネット未公開のプライベートな心情までもが率直に綴られており、
抑揚を抑えた文体が闘病生活のリアルさを更に浮き彫りにしていて胸が痛む。

青春真っ直中の17歳、青天の霹靂の如く彼女は白血病に襲われてしまった。
高校生の女の子の前に立ちはだかったあまりにも残酷な現実。
しかし彼女は弱音を押し殺し、絶対治るんだという信念を抱き続け、
どんなに非人道的な辛い治療にも持ち前のパワーで耐え抜いていった。

そして実兄からの骨髄移植も無事に成功し、念願の退院の時を迎える。
退院した後は夢のような日々が彼女を包み込み、誰にも奪われることのない幸福が続いた。
「この先何をしようと考えられることが嬉しくて、これからの未来にわくわくしていた」 (p59)
旅行を楽しみ、友人と語らい、行けずじまいにいた高校も再受験し、未来はバラ色...
誰もがそう信じていた矢先に、信じられない現実が再び彼女を襲う。
...白血病の再発だ。

そこでもう一度骨髄移植をするチャンスを彼女は得た。
二度目の移植だけあって否応なく"死"へのリスクは高まっていたが、
"ラッキーガール"な彼女は再び移植の壁を乗り越えることができ、
順調に回復してついには退院まで漕ぎ着けることが出来た。
「もう入院しなくていいんだ！これから何をしよう」 (p100)

この時すでに彼女は20歳になっていた。まさに「これから」という年齢である。
だが運命というのはどうしてこれほどまでに無情なのだろうか。
今度は髄内再発という悪夢が彼女を存在もろとも吶喊していく。

悪魔の悪戯としか思えないほどの酷薄な仕打ち。
ここまで運命に翻弄されてしまったら誰だって自分の人生に絶望したくなる。
でも彼女は負けなかった。0.00001％でも治る望みがあるのなら、その確率に賭けた。

今度こそは...今度こそは...

しかし彼女の身体は二度の移植でハイダメージが蓄積されており、
これ以上の強い治療は残念ながら期待することができなかった。
死の足音は一歩一歩と着実に近付いてくる。
暗闇の世界を想像するだけでも発狂してしまいそうだ。
死にたくない。死にたくない。あたしに命をくれ...！！

そんな彼女が絶望の淵で苦しんでいたとき、こんな言葉を手記に残した。

「こうして年を越せることが凄く嬉しい。
　「生きている」って実感がわくから。「生きている」って幸せなんだなぁって思えるから。
　「生きている」ということの有り難さを身に染みて感じることができるから」 (p157)

...彼女とはもう会うことが出来ない。
その現実に初めて触れたときは非常に哀しかった。
自分のことのように辛かったし、悔しかった。
文中に綴られている苦しみや悲しみが自分自身も身に染みてわかるだけに
余計にやり切れない思いでいっぱいになってしまった。

17歳から24歳...若さに溢れ、輝ける青春時代を彼女はずっと病気と闘っていた。
その事実を一人でも多くの方々に知っていただきたく思い、今回はこの本を皆様に捧げたい。

最近、世の中に余裕がなくなっているように感じる。
日々降り注いでくるニュースもどこか陰湿で殺伐としたものばかりだ。

でもよく立ち止まって考えてみてほしい。
「今、生きている瞬間」がどれほどスペシャルなものなのか。
毎日を平凡に過ごせることがどれだけ素晴らしきことなのか。

生きていくにおいて私たちが忘れてしまった大切なことを教えてくれる一冊。
ありがとう、うさこさん。どうか安らかに......

天に響く歌　歌姫・本田美奈子.の人生 ワニブックス 2007-05-20 by G-Tools

2005年11月6日、一人の歌姫が天に召された。
彼女の名は本田美奈子.。日本のミュージカル界を代表する至高の歌手だ。
同年1月より急性骨髄性白血病で闘病生活を送っていたが、
病魔に勝つことは出来ずに38歳の若さで力尽きてしまった。

本田さんが天使になった日、実は私も病魔と闘っていた。
本来ならば外泊予定が出るはずだったのが抗ガン剤の副作用で高熱を出してしまって中止となり、
気分がBlueなまま憂鬱な日曜の午後を過ごしていたのだけれども、
そんなときに病室に届いた信じがたい訃報はかなりの衝撃が走ったことを今でも覚えている。

1983年生まれの私はアイドルであった本田美奈子.をリアルタイムでは知らない。
それどころかミュージカルやクラシックで目覚ましい活躍をされていたことも誠に不遜ながら存じ上げなかった。
（だが私自身はサザンファンであるので『クラウディア』での勇姿は目に焼き付いている）

そんな本田さんの生前のことをもっと知りたいと思い先日発刊された本書を手にとってみたわけだが、
彼女がいかに真っ直ぐに未来へ向かって生きていたかが痛いほど本文からよく伝わり、
読んでいて私は深い感銘を受けて、この世に神はいないのかと改めて嘆いてしまったものだ。

本書は志半ばで病に倒れた歌手・本田実奈子.の人生を綴ったオフィシャルな伝記であり、
しっかりとした取材に基づいて構成された内容はドキュメンタリーとしても完成度が高い。
闘病記に関しては比較的さらりとセンテンスが流されているので、
彼女がどんな思いで病と向き合っていたのかは残念ながら深く酌み取ることが出来ないが、
発病前の彼女の苦悩や活躍を知るにはまさに打って付けの一冊だ。

半端ではないプロ意識、極限まで努力を怠らない頑張り屋、誰からも愛される人柄、
...本当に歌を愛していて、何に対しても貪欲な彼女の生き方は
一人の歌手として、一人の女性として、一人の人間として、心の底からリスペクトできる。

TRFのボーカルであるYU-KIは本田さんが遺したものについて本書の中で次のように語った。

「あきらめないこと。仲間を大切にすること。自分がこうなりたいと思ったら努力し続けて、
　ここが頂点、完成というのを自分で作らないこと。そして、笑顔ですよね」 (p157)

どうしてこんなに類い希なる才能に恵まれた彼女が死ななければならなかったのだろう。
それほど罹った病が難しい病気だったわけだけれども、そんな中でも彼女は最期まで負けなかった。
復帰を夢見て病室の中でも発声練習やストレッチは決して怠らなかったという。

『私が歌い続ける意味を 今、見つけました！！
　そうです 歌を通して太陽になること！！
　とてもむずかしい事だと思いますが、
　太陽の様に みなさんに 光を与え続けられるように
　頑張りたいと思います。心を込めて......
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　本田美奈子.』 (p179)

もう彼女の歌声を聴くことはできない。実に惜しい。そして悔しい。
本田さんが私たちに命を持って伝えたことは決して忘れてはならないし、
今生きている幸福をこれからも大切に育んでいかなければならない。
"生きてるだけで丸儲け"...それが人生なのだから。

永遠の歌姫の人生が凝縮された一冊。
きっとあなたにも本田美奈子.の熱い思いが届くはず。

LIVE FOR LIFE －生きるために生きる－

白血病を治す　ここまで進んだガン治療 奈良 信雄 講談社 1994-12-20 ［ブルーバックス　1046］ by G-Tools

病気のことを深く知ることは病気を治癒へと導く上においてとても大切なことだ。
では病気に対しての知識を得たい場合、私たちは一体何をすれば良いのだろう。

近年はインターネットによって誰でも手軽に安価で情報を入手できるようになった。
確かに初歩的な知識を得るにはインターネットが最もコストパフォーマンスに優れているのだけれども、
専門的な知識を得たい場合はWebに浮かんでいる情報では内容的にも精度的にも少々物足りない。

そこで今度は本の出番がやってくる（グーテンベルクの偉大さに感謝）。
都会の大きな書店へ行くと一冊何千円もする医学書が所狭しと陳列されていて、
どの本にもWebには載っていない専門的な情報が濃い密度で収載されているわけだが、
いかんせん専門的すぎて一般人には理解することさえ非常に難しい。
医学論文となると特殊なケースのオンパレードで余計に難解さを極めるばかりだ。

となってくると患者にとってはもう少し内容を易化させた一般書レベルの本が必要となってくる。
今回ご紹介するのは専門的すぎず且つ読みやすい点で患者のニーズに応えることを可能とした新書だ。
白血病の病態について記述されたものとしては唯一と言って良いほどの新書で、
血液の複雑なメカニズムをユーモア交えた文体で紹介している。
タイトルこそ『白血病を治す』だが、前半はガン全般についても記載されていて、
ガンとは一体どんな病気なのかを理解するにおいて非常に役立つ一冊だ。

ただこの本の刊行年は1994年で、今となってはかなり古い本となってしまったのが残念でならない。
文学作品ならまだしも医学書の場合は10年以上も前の発刊本は"古典"の部類に入るだけに、
本文内の情報も現代の医療状況と照合させると適合しなくなっていることも事実だ。

だが人類の不可思議なメカニズムを知るには大変有用な構成となっている。
白血病の主たる治療法は化学療法で、強力な抗ガン剤が体内へ静注されるが、
なぜ抗ガン剤が白血病細胞に効くのかということになると明晰に答えられる人は少ない。
そこの基本を押さえておかないと、いくら難しい専門書を読んだとしても完璧に理解することはできず、
あわよくば"知ったかぶり"に陥ってしまう危険性も出てくるので、一般書を読む意義は極めて重要であると言えよう。

21世紀に入って分化誘導療法や遺伝子治療といった新しいスキルが医療現場に登場してきた。
そんな最新の医療技術について本書では当然のことながら触れられてはいないものの、
最終章にて"夢"として語られている箇所にその萌芽を垣間見ることが出来る。

「ここまで進んだガン治療」から13年。ガン治療は今日も日進月歩で進歩し続けている。
ガンについて手頃に深く知りたいあなたに贈る一冊。

骨髄バンク　「一人のために」から「みんなのために」へ 十字 猛夫 中央公論社 1994-12-20 ［中公新書　1219］ by G-Tools

白血病や再生不良性貧血などの血液難病から患者を救う骨髄移植----

骨髄移植推進財団（骨髄バンク）が発足して15年が経とうとしている現在、
ドナー登録者数は27万人を超え、バンクを通じた移植例数は8000例を超えた。

医療の進歩によって臍帯血移植や末梢血幹細胞移植などの新しい移植法が登場し、
化学療法の発展は移植に依拠することなく治癒させることを可能とした。
分子標的薬イマチニブの登場によって慢性骨髄性白血病が今や移植を必要としなくなったのは記憶に新しい。

しかし一部の急性白血病、重症再生不良性貧血などについては
未だに骨髄移植によってのみしか治癒の道が残されておらず、
そういった患者において骨髄バンクの意義はますます高まるばかりだ。

今回ご紹介する本は骨髄バンクについて体系立てて説明されたほぼ唯一の書籍である。
刊行年も若干古く、現在の状況とは相矛盾する記述も少なからず存在するが、
「骨髄バンク」の仕組みを総括的に理解する上においては重要な一冊といえるだろう。

骨髄移植とは病に冒された骨髄を致死量の抗ガン剤で徹底的に破壊し、
健康な人の骨髄液を輸血と同じように静注して造血を正常化させる治療法である。

が、誰とでも骨髄移植を出来るというわけではない。
白血球の血液型であるHLA型が合致していなければ基本的に移植は不可能だ。
（合致していないとその分だけ拒絶反応が強く起こってしまい時に致死的になる）
さらにHLA型が合致する確率は兄弟姉妹ならば25％あるものの、
全くの他人となるとその確率は0.0...％となってしまい、自力でドナーを探し出すのは現実的に不可能だ。

そこで骨髄バンクの存在意義が社会的にも認識されていくことになるのである。
本書の定義を拝借すれば骨髄バンクとは、
「誰に対しても骨髄を提供しようという意志の方、すなわちコモン・ドナーのHLA型を検査し、
　共通のリストに登録し、その中から適応患者と適合するドナーを選び出し、
　非血縁者間骨髄移植を公平に実現しようとするシステム」 (p129)
であり、医療側や患者側から独立した公的な第三者機関がその業務を受け持っている。

非常に残念なことではあるのだが骨髄移植をしたからといって必ず救命できるとは限らず、
また患者側に必ずドナーが見つかるという保証も今の時点ではない。

「骨髄バンクに登録するドナー候補数が五万～一〇万人以上になれば、
　移植が必要な患者の約八〇％に、HLA適合ドナーが見つかると推定」 (p188)

と本書に記述はあるものの、27万人になった現在でもドナーが見つからない患者が多く存在している。
それほどHLA型というのは極めて複雑な人類の産物であり、
本書でもかなり専門的なHLAの話が中盤ぶち抜きで記載されているので詳しく知りたい方は必読だ。

私は骨髄バンクからの骨髄移植を実際に経験した8000人の中の一人であり、
その経験を語ることは私に課せられた社会的責務であると日々痛感している。
言葉で書くと簡単そうに見えるが、実際は一瞬の予断をも許さない非常に激しい治療であり、
戦争の前線で闘う兵士のように生きるか死ぬかの総力戦だ。
...やがて語れる時が来たら、私は完膚無きまですべてを語り尽くしたいと思っている。

骨髄移植に関する詳しいことは骨髄バンクのホームページをぜひご覧いただきたい。
あなたを待っている人がいる。あなたにしか出来ないことがある。メンバーが足りない。メンバーが足りない。

骨髄バンクを知る上で一度は読んでおきたい一冊。

＜新装版＞永遠の愛を誓って 二十歳で逝った成美さんの記録 安積 政子　藤保 秀樹 宝島社 2004-06-09 ［宝島社新書　373］ by G-Tools

『白血病に負けない、負けさせない』

本田美奈子.さんの力強い歌声が印象的な「Amazing Grace」が
今日も公共広告機構のCMに乗せて街のあちこちで星を伝って響いている。

時は遡って今から20年前----
白血病がまだ「不治の病」であった時代に、ある少女がこの病と懸命に闘っていた。
主人公の安積成美さんは1986年10月、17歳のときに志半ばで白血病に罹患し、
2年半の長期にもわたる闘病生活の末、1989年3月に20歳という若さでこの世を去った。

本日ご紹介するのはそんな成美さんの青春が刻まれた思わず胸を打ってしまう一冊だ。
母親の日記と恋人との往復書簡を中心に本書は構成されており、
あまりにストレートな"生"への溢れんばかりの思いは時間軸を超えて心に迫ってくるものがある。
当時は今と違って患者に病名は告知されなかったので（現在はほぼ100％即日告知）、
病の正体を知らぬまま病状に一喜一憂する姿がどうしても私には心苦しく感じてしまう。

中でも恋人である藤保秀樹さんの成美さんに対する「愛」には理屈抜きで感動してしまった。
忙しい大学生活の中、下宿先の大阪から成美さんが入院している姫路まで毎週のように通い、
時間の許す限り一緒に病室にいるという優しさ溢れる行動はなかなか出来たものではない。
変わり果てた姿になっても、その「愛」は決して変わることがなく、むしろ二人の愛は深まっていく...・
藤保さんが綴った手紙のこの一節が二人の「愛」の真実を勇敢に物語っているのではないだろうか。

「マジで好きや。今さらこんなこと言うのも変かも知れないけど好きや。
　今日のホンマに言いたいのはコレだけや」 (p125)

成美さんはどうしても行きたい学校であったため一年浪人して高校へ入学した。
さらに予期せぬ入院のために留年することとなってしまい、
一度目の退院時に復学したときにはクラスメイトと2つも年が離れていた。
普通の高校で2年離れているというのは精神的にも大きなハンデになると思うのだけれども、
将来有望な才媛でもある彼女はそんな壁を乗り越えてひたすら毎日を全力に生き、
大学生になることを夢見て親に隠れて病弱な身体に鞭を打ち受験勉強に励んでいた。

が、そんな彼女の思いも「再発」という魔の手が無情にも打ち砕いていく。
なかなか状態が好転しない苛立ちを抱え、ただ徒に時間が過ぎていくばかりの毎日。
少々長くなるが成美さんの思いが凝縮されている手紙があるのでここにご紹介してみたい。
1988年12月10日に藤保さんへ綴った手紙からの引用だ。

「私は四月から入院していろいろ悩んで苦しんで泣いて、でもがんばろうと思った。
　学校の留年のこともあきらめたし、夏には退院できると思った。
　でも、むだやった。もう先のこと考えるのは怖い。
　信じてそれがくずれるのが怖い。私自身どうすることもできひんから、
　できひんからだれに文句言うこともできひんし、だれもどうすることもできひん」 (p198)

直接的な記載はないが、この頃成美さんは治療不能のいわゆる末期にいた。
しだいに病状は悪化していき、白血病細胞が浸潤して内臓は破壊され、
血球減少による眼底出血によって失明し、耳までもが光を失ってしまう。

死の二週間前、成美さんは20歳の誕生日に藤保さんから指輪をプレゼントしてもらった。
しかし彼の姿も指輪も見えない。聞こえているかどうかもわからない。
それでもひたすら「ありがとう。ありがとう」と涙を流しながら彼女は喜んでいた...

...結局彼女は大学生にはなれなかった。あれだけ行きたいと懇願していた大学へは行けなかった。
でも彼女は自らに与えられた人生を誰よりもまっすぐに駆け足で生き抜いていった。

命と真面目さが何かと軽視される世の中、本書はとても大切なことを現代に伝えているような気がしてならない。
成美さんが自らの命を持って伝えた「生きる」ことの真意。「愛する」ことのカタチ。

実録だからこそ胸に響く哀しき愛の協奏曲。
愛と絶望が交錯する感動の一冊をぜひみなさんへもお勧めしたい。
あなたの「愛」は「愛」であると自信を持って叫べますか？

神様、何するの...　白血病と闘ったアイドルの手記 吉井 怜 幻冬舎 2003-11-10 ［幻冬舎文庫　よ－6－1］ by G-Tools

骨髄移植をしてまもなく1年を迎える。

病気になって以来、化学療法～骨髄移植で309日間も入院していて、
これでもかというほど筆舌に尽くしがたい経験をしてきたけれども、
どこかココロの整理がついていないところがあってすべてを洗い晒しに語る心境にはまだなれない。

ただ一つだけ声を大にして特に同病の患者の方々へ伝えたいことがある。
それは「とりあえず声に出して笑って、輝く自分をイメージしてみよう」ということだ。

もちろんこれをしたからといって病気が治るわけではない。現実はそんなに甘くない。
ただものすごくありきたりな言葉になってしまうかもしれないけれども、
「希望を持ち続ける」ことはものすごく大切なことだと私は痛感している。

特に闘病に打ち克って元気に社会復帰されている方を見ると
これといったメッセージを発していなくても存在だけで希望や励みになったものだ。

本書は当時グラビアアイドルとして人気急上昇中だった女優の吉井怜が
急性骨髄性白血病に突然罹患し、化学療法や骨髄移植などの治療を経て
見事に芸能界へ復活を果たすまでの2年間を綴った「手記」である。

芸能界というたくさんの人々から注目されるステージに立つ彼女にとって
「これから」の時に襲った病魔はまさしく「神様、何するの...」であり心情察し余るものがある。
特に化学療法では外見が激変してしまうので（私も完全に別人になった）、
アイドルにとっては耐えられないという次元を越えた"屈辱"を味わったに違いない。

いわゆる闘病記なのだけれども、闘病記めいたことは実はそれほど生々しくは書かれていない。
多くは自分や周囲に対する心情変化に力点が注がれていて、
「これから出てくるかもしれない移植の拒絶反応への不安よりも、
　人間関係のほうが大きな悩みだった」 (p207)　
とあるように、彼女にとっては人間関係の揺れが最も大きくココロにのしかかってきたわけだ。

変に着飾っていなくて10代の女の子らしい率直な文章には好感が持てる。
もちろんこの本には書けないような誰にもぶつけられない激情もいっぱいあったと思うが、
その一つ一つを正直に独白する姿勢から彼女の真摯な生き方がひしひしと伝わってくる。

今、彼女は舞台やバラエティ番組で精力的に活躍しているのをみなさんもご存知だろう。
その元気な姿がとても勇ましくそして美しく、私は彼女を非常に誇りに思っている。
血液型がA型からO型に変わったのも実は私と同じだ。
これからのご活躍を祈りつつ、私も彼女に負けないようにたくましく生きていきたい。

明日も頑張ろうという気持ちにさせてくれる一冊。れいちん、がんばれ！！